Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
Kontaktgruppe Halle-Saalkreis der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft Horst Nenke
Etwa jedes 500ste Kind wird in Deutschland mit einer Lippen-, Kiefern- und/oder Gaumen-,
Segelspalte (LKGS-Spalte) geboren. Diese angeborenen Fehlbildungen entstehen in den ersten
Wochen der Schwangerschaft. Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und Segelspalten haben häufig Störungen von Atmung, Nahrungsaufnahme, Gehör, Sprechentwicklung und Mimik zur Folge.
Durch fach- und zeitgerechte Behandlung lassen sich heute gute Ergebnisse erzielen. Dazu ist
allerdings eine enge Zusammenarbeit hierauf spezialisierter Kieferchirurgen, Kieferorthopäden, HNO-Ärzte, Logopäden und auch Psychologen unerlässlich, wie es bereits in den zwanziger Jahren Professor Wolfgang Rosenthal erkannte, forderte und praktizierte.
Die Unzufriedenheit mit den Behandlungsergebnissen der betroffenen Kinder, das Negativbild in der Öffentlichkeit sowie die soziale Ausgrenzung und fehlende Akzeptanz der Betroffenen in der Öffentlichkeit haben im Jahr 1981 (dem Jahr der Behinderten) zur Gründung der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft geführt. Die bundesweit tätige Vereinigung, die heute unter dem Namen Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. -Wolfgang Rosenthal Gesellschaft- fungiert, hat mittlerweile Über 2000 Mitglieder und 70 Kontaktadressen und regionale Ansprechpartner. Seit einigen Jahren betreut die Selbsthilfevereinigung auch Eltern mit Kindern mit einer Pierre-Robin-Sequenz. Diese Entwicklungsstörung umfasst drei Befunde: Gaumenspalte, Mikrognathie (kleinere Ausbildung des Unterkiefers) und eine Glossoptose (das Zurücksinken des Zungengrundes).
Die Aufklärung der Betroffenen ist das Hauptanliegen unserer Selbsthilfevereinigung mit Ihren bundesweiten Kontaktadressen und -gruppen, gebildet von Eltern mit betroffenen Kindern und erwachsenen Betroffenen. Sie tauschen ihre Erfahrungen aus und werden dabei unterstützt durch Informations-Broschüren unserer Selbsthilfevereinigung Über die medizinischen, logopädischen, humangenetischen und psychologischen Behandlungsfragen, sowie über versorgungsrechtliche Aspekte.
Dreimal jährlich erscheint unsere Zeitschrift 'Gesichter' für Eltern, Betroffene und fachlich Interessierte. Die Selbsthilfevereinigung bietet Wochenendseminare, für betroffene Eltern, Jugendliche, erwachsene Betroffene und Eltern für Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz an. Tagesveranstaltungen zu verschiedenen Themen an und regionale Treffen an runden das Angebot ab.
Zu diesem Zweck gründete sich am 16.06.2002 auch die regionale KONTAKTGRUPPE HALLE-SAALKREIS , um diese Ideale der WOLGANG ROSENTHAL GESELLSCHAFT auch in der Region Halle, Saalkreis, Leipzig, Merseburg und Umgegend umzusetzen und zu fördern.
Adresse
Kontaktgruppe Halle-Saalkreis der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft Horst Nenke
Handwerkerstraße 1
06184 Kabelsketal OT Gottenz